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Avoir un TSA et faire face à la maladie d'un proche

Un blogue par Kenza Deschenes-Kherchi


Le 28 novembre 2019 semble une journée normale pour vous. Pour moi c'est une date qui a chamboulée ma vie. J'ai appris que mon arrière-arrière cousine que j'aime beaucoup est atteinte d'un cancer du sein de stade 3.


J'ai appris cette nouvelle vers 22:30. Sa nièce a partagé cette nouvelle sur Facebook le 12 novembre . "J'ai appris ce matin que ma tante est atteint d'un cancer stade 3. La guérison n'est pas une option, mais il peut y avoir un miracle . Elle se fera opérer bientôt pour retirer cette grosse bosse et pour savoir à quel point ce cancer est agressif dans son corps . Elle n'a pas de famille à part mon père et moi. Je ne sais pas quoi faire pour l'aider.’’


Quand j'ai vue cela, je me suis sentie très anxieuse et j'ai eu de la difficulté à dormir. Je pensais aux souvenirs vécus avec elle lors des 2 dernières années. J'étais tellement anxieuse au point de me rendre malade. J'étais sous le choc et dans le déni total. Je me sentais tourmentée et déprimée. J'avais tellement peur que le pire arrive. Malheureusement mes comportements obsessions sont revenus. Ce n'était pas un bon temps pour apprendre cette triste nouvelle surtout avant le temps des fêtes. Heureusement qu'aux fêtes nous avons eu la chance de se voir. J'étais vraiment rassurée de voir qu'elle était bien vivante .





Les montagnes que nous avons traversées ensemble


Elle a commencé ses traitements de chimiothérapie le 11 décembre 2019. Au début ses traitements allaient bien. Malheureusement à son 3e traitement le 22 janvier, il y a eu beaucoup de ravage (perte d'appétit, faiblesse). En fin janvier, elle a eu une hospitalisation aux soins intensifs pendant 5 jours. Heureusement que sa meilleure amie que je connais est ouverte à la différence et m'a rassurée en me donnant des nouvelles à tous les jours.


La goutte qui a fait déborder le vase


Mercredi le 12 février, je reçois de la part d'un de mes arrière cousins des nouvelles en lien avec l'état de santé de ma cousine. J'apprends qu'elle a fait une embolie pulmonaire avec fibrillation cardiaque. Elle doit arrêter tout traitements de chimiothérapie, car son corps est trop faible. Lorsque j'ai appris cette nouvelle l'anxiété est montée dans les tapis et je deviens malade physiquement (vomissements, mon cœur bat trop vite). J'ai peur qu'il n'y a rien à faire et qu'elle aille en soins palliatifs. Je fais de plus en plus d'insomnie et les comportements obsessifs sont de plus en plus présents au travail, ce qui me nuit. Nous avons gardé contact. On se parle aux 3 jours. Ça me rassure de lui parler et qu'elle est toujours vivante.





Ma cousine prends du mieux


En début mars , elle a commencé à prendre du mieux. Elle a retrouvé la force et l'appétit. Je me sens rassurée de voir qu'elle va mieux. Elle a eu sa chirurgie le 27 mars. Sa chirurgie a été réussie.


Covid 19


Pendant cette période de confinement nous avons gardées le contact aux 3 jours. On a toujours de belles discussions. Ça me rassure quand je lui parle. Cette période m'a également permis de me reposer de cette épreuve et des blues de l'hiver. Il faut dire que j'étais vraiment fatiguée.


Malheureusement elle a dû retourner à l'hôpital en début mai pour 4 jours. Cela m'a tellement angoissé . J'ai eu l'anxiété dans les tapis pendant un bon 27 heures, m'empêchant de dormir durant toute cette période. Ce n'était vraiment pas drôle . Surtout ne pas dormir de la nuit et se faire dire que je ne me soucis pas de ma propre famille, car je pleure depuis 5 mois pour cette cousine qui vit à 500 km de chez moi au lieu de passer du temps avec ceux plus proche de moi. C’est un commentaire dénigrant qui a fait mal, surtout que l’on reproche souvent à tort les personnes TSA de ne pas s’occuper de leur famille. Heureusement qu'une amie qui connais ma cousine m'a donné le numéro de chambre à l'hôpital de Jonquière. J'ai pu lui parler. Je me suis senti rassurée de savoir quelle prend du mieux.


En juin, elle a suivi des traitements de radiothérapie pendant 3 semaines. Ses traitements ont bien été malgré les brûlures. Je suis positive qu'elle va guérir et qu'elle aura des bons résultats


Cette épreuve tire à sa fin ou presque après 7 mois. Cette épreuve m'a fait grandir et prendre de la maturité. En plus, pendant cette période de Covid 19, j'ai vécue beaucoup d'émotions (nuits blanches et inquiétudes). Je peux dire que ma précieuse cousine a passé à travers cette épreuve avec courage. On a traversées cette épreuve à distance. Je vis à St- Lambert et elle vit à Shipshaw au Saguenay. Elle est restée forte comme une lionne et elle n'a pas abandonnée. Elle a réussit à passer à travers les moments les plus difficiles. J'ai bien hâte d'ENFIN la revoir et la serrer dans mes bras.


Quoi faire lorsqu'une personne TSA à un proche atteint d'une maladie serieuse:


- Prendre un temps pour l'écouter;

- Utiliser les stratégies d'auto régulation ( les zones de régulation );

- S'informer du proche;

- Lui donner son espace au besoin.


A éviter de dire:


- Tourne la page;

- Tu dois passer à travers;

- L'interdire d'en parler ;

- Elle va probablement partir ;

- Tu vas devoir faire un deuil ;

- Tu ne t'occupes pas de ta propre famille . Tu t'inquiètes pour une étrangère que tu connais à peine.


Les outils et l'aide reçue


J'ai eu la chance d'avoir eu des séance d'art thérapie pour apprendre à gérer mes émotions. J'ai également suivi des webinaires avec Rosemary, l’ergothérapeute et directrice à la Maison de l’autisme, sur l'auto régulation . Cela m'a permis de savoir où mes émotions sont situées sur le thermomètre à travers le programme des Zones de régulations®. J'avais également une amie de confiance qui a été avec moi depuis le début de cet épreuve. Elle m'a encouragée à passer à travers.


J’espère que mon témoignage vous aidera à comprendre la situation si jamais vous avez un proche sur le spectre de l’autisme qui vit à travers la maladie d’un proche!


Kenza Deschenes-Kherchi

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